Valientes ante la esclerosis múltiple




Posted by Zenaida Ramos Ramos, EL VOCERO on 29 de mayo de 2011 in Puerto Rico · 0 Comments

De momento se adormece un pie, una mano, la mitad del rostro; se siente debilidad corporal; se distorsiona la visión… hasta quedar paralizada una parte del cuerpo. Así surgen algunos de los síntomas de la esclerosis múltiple, un trastorno neurológico crónico que ataca el cerebro y la médula espinal, órganos del sistema nervioso central.





En febrero de 1992, Carlos Acevedo Muñoz cursaba el undécimo grado en su pueblo natal Ponce. Junto a sus compañeros de estudio, salió a participar en una caminata, pero sintió de repente que no podía caminar con la agilidad de siempre. Foto EL VOCERO/Archivo

“No dije nada a los maestros que nos estaban acompañando ese día. Llegué al salón y caí sobre el pupitre con un mareo. Ya tenía el lado derecho paralizado. Pensaba que era una infección profunda al lado derecho del cuerpo”, se remontó a sus 17 años de edad.

Como no tenía coordinación en el lado derecho de su cuerpo, lo trasladaron a una sala de emergencias. Luego de atenderlo, la facultad médica no halló un diagnóstico final de su afección.


“Me llevan nuevamente al hospital. Ahí me hospitalizan. Finalmente me hacen un MRI (imágenes de resonancia magnética) y me salieron unas lesiones de esclerosis múltiple”, narró Acevedo Muñoz, quien ya tiene 36 años de edad.


Mencionó que en algún momento de 1992 le ocurrió otro episodio y fue cuando le diagnosticaron la esclerosis múltiple que le ha causado perder el habla, cosquilleo en sus manos y quedarse sin mover unas de sus extremidades por buen tiempo. A pesar de sentir esos síntomas estuvo sin tratamiento desde ese año hasta el 2000 porque “no había tratamiento aprobado. Sí había tratamiento de cortisona cuando ocurría el episodio”, indicó.


Con el apoyo de sus padres Irma y Carlos, el joven ha podido superar la esclerosis múltiple, a pesar de que ha pasado por “altas y bajas”. Por su deseo de demostrar que nada impediría su sueño de ser un profesional, logró completar hace 13 años un bachillerato en Química en la Universidad de Puerto Rico en Cayey y una maestría en farmacia industrial en el Recinto de Ciencias Médicas. Recordó que cuando tenía exámenes finales se le paralizaban las piernas o las manos.


Por su experiencia aconseja a no rendirse; “echar para adelante. Este no es final. Se puede seguir la vida normal y movimiento en las extremidades”, dijo el químico, quien se mantiene ejercitándose para no perder movilidad.

Enfrenta con fe la enfermedad


En 1975, Elena Santiago Colón estuvo hospitalizada durante tres meses en Nueva York. Sentía que le iba a dar un accidente cerebrovascular o ataque cerebral, sin embargo, en ese momento no le diagnosticaron eslerosis múltiple. Dos años después inició su vida de casada y luego como madre de Marelyn y Alexis.


Quince años después volvió a sentir que se le adormecía el lado izquierdo de su cuerpo; “sentía la boca virada como si tuviera un pequeño ‘stroke’ (ataque cerebral) y cosquilleo en la punta del pie; veía doble y no tenía balance”. En el hospital de la base Fort Bragg en Carolina del Norte, le hicieron el análisis de la espina dorsal, pero no llegaron a un diagnóstico final. En 1995 le ocurrió otro episodio y en un hospital militar en San Antonio, por fin, acertaron con el diagnóstico. “Me dejaron hospitalizada una semana. Los neurólogos me empezaron a hacer análisis y me diagnosticaron que era esclerosis”, indicó Santiago Colón.


Al escuchar el diagnóstico, desconocía que era esclerosis múltiple, pero nunca sintió temor por las consecuencias de esa afección porque ha tenido una gran fe en Dios. Aunque se desanimó al principio, no ha dejado que la dolencia destruya su vida cotidiana, a pesar de que cada cierto tiempo ha tenido otros episodios que la han mantenido en cama. Sin embargo, los tres neurólogos que ha visitado se han asombrado por la manera en que Santiago Colón ha lidiado con el trastorno neurológico, pero se ha rehusado a tomar tantos medicamentos por los efectos adversos.


Cuando las personas sientan los síntomas característicos, deben consultar a su médico de cabecera y a neurólogos para recibir un diagnóstico a tiempo. Delia Moro, portavoz de la Sociedad Puertorriqueña de Esclerosis Múltiple, alertó a los ciudadanos a buscar segundas opiniones médicas porque “no todos los médicos nos tratan. También hay personas que tienen miedo que le digan un diagnóstico como éste. Entonces, muchas veces dejan de ir a un especialista a lo último. Si usted tiene síntomas, aproveche y vaya (al médico) porque mientras más pronto tenga medicamentos menor va a ser el daño; más lenta va a ser la cosa. Esto vive en uno 24/7. Esto es nuestro sistema inmune atacando por algún lado. Lamentablemente, todavía no hay cura”.


Santiago Colón también expresó que la persona necesita el apoyo y la comprensión de la familia, porque sin ese sostén ni fe en Dios, podría padecer de depresión severa debido a que la esclerosis múltiple es progresiva y no se ha descubierto su cura.


“A la vez que sean diagnosticados deben de ir y sentarse a hablar con un psicólogo porque la persona, que le diagnostican la enfermedad, se decae mucho. Por lo menos, yo me sentí fuerte porque pensé que, gracias a Dios, no tenía cáncer. Esto es algo que va a ir periódicamente, pero que se puede vivir con la esclerosis múltiple. La mayoría de la gente que conozco rápido se deprime porque sabe que no hay cura, que tiene que ayudarse, ponerse el medicamento y que le van a fallar los riñones…”, agregó.


Moro mencionó que muchos pacientes no pueden costear los medicamentos para mantener en control la esclerosis múltiple por su situación económica. Además, alertó sobre la falta de aceras bien construidas en ciertas zonas para que puedan transitar sin complicaciones y sin riesgos de una caída.


“Necesitamos que el Gobierno tanto estatal y local se unan y nos ayuden. Nuestros medicamentos son costosos. Hay pacientes que tienen Reforma y han dejado de trabajar. Ha sido cuesta arriba. Reconozcan la esclerosis múltiple como enfermedad catastrófica. Las aceras; eres un peatón y no se puede caminar.
¡Rompan las barreras arquitectónicas! Son tantas cosas que necesitamos”, expresó Moro.


Acevedo Muñoz agregó que necesitan solidaridad, que haya “ese espacio para entendernos y ofrecernos una mano de ayuda”, mientras que Santiago Colón exhortó a levantarse positivos todos los días.


“Digan yo puedo; miren hacia el futuro; no se cojan pena. Lo más triste es cogerse pena porque se va a tirar a morir como uno dice”, dijo la abuela de Ivelisse y Trinity.

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