Asesores médicos "convencido" por la teoría de Zamboni CCSVI

04 de diciembre 2009
Asesores médicos de la Sociedad de EM han planteado dudas sobre una teoría propuesta por el médico italiano Paulo Zamboni, quien propuso esta semana que una enfermedad venosa es la causa de la esclerosis múltiple (EM).
En un comunicado, los expertos han encontrado errores en la teoría de que la EM está causada por obstrucciones en las venas que drenan el cerebro, y sugieren que las personas con EM no se beneficiarán de los tratamientos desarrollados para tratar lo que el doctor Zamboni llama la insuficiencia venosa crónica cefalorraquídeo
(CCSVI). Esta semana, los resultados han sido publicados de trabajo el Dr. Paulo Zamboni investigando si CCSVI desempeña un papel en la esclerosis múltiple (EM). Los autores reconocen, sin embargo, que el reciente documento publicado en el Journal of Vascular Surgery tiene desventajas significativas. La semana pasada, noticias principios de la teoría de la novela Dr. Zamboni despertó el interés internacional y ha llevado a los científicos de la Universidad de Buffalo en Nueva York para probar su teoría mediante la contratación de un estudio grande. Investigación de Comunicación en la Sociedad de EM, la Dra. Susan Kohlhaas, dijo: "Algunos asesores médicos a la Sociedad de EM han leído a través de los documentos publicados por el Dr. Zamboni, y le he oído una conferencia sobre el tema. "Ellos no están convencidos por la evidencia de que los bloqueos a las venas de drenaje en el cerebro son específicos para las personas con EM, o que este explica la causa de la EM en cualquier etapa de la enfermedad". De trabajo publicados más recientemente, el Dr. Zamboni examinó CCSVI en 65 personas y sugirió que el 50 por ciento de las personas con EM remitente-recidivante se libre de recaída durante 18 meses. Entre el grupo control de pacientes con EM que no se sometieron al procedimiento, Zamboni encontró que sólo el 27 por ciento fueron 18 meses sin una recaída. No hubo beneficios publicados para las personas con formas progresivas de la enfermedad. Los participantes con EM remitente-recidivante, sin embargo, se les permitió seguir recibiendo su forma habitual de tratamiento, por lo que no es concluyente si cualquier reducción de la tasa de recaída fue debido al procedimiento de CCSVI. Es importante destacar que el resultado del procedimiento se midió utilizando diferentes máquinas de resonancia magnética y en momentos diferentes, es decir, los datos son inconsistentes y no es una medida útil. El profesor Alastair Compston, Jefe del Departamento de Neurociencias Clínicas de la Universidad de Cambridge y el ganador de la edición 2007 Premio Charcot para una exitosa trayectoria en investigación de la EM, es una de las seis de la Sociedad de EM de asesores médicos. Él dijo: "El tratamiento para CCSVI no está disponible para los pacientes con esclerosis múltiple en el Reino Unido porque no hay pruebas convincentes que sugieren que es seguro o beneficioso para las personas con EM. "Las personas con EM no es probable que se benefician de los tratamientos que dilatan los vasos sanguíneos."
Documentos relacionados
Dr. Paulo Zamboni - Journal of Vascular Surgery - Diciembre 2009.pdf (pdf 1701kb) Leer el Diario completo de Cirugía Vascular del papel de investigación CCSVI en personas con EM, el seguimiento de la teoría publicó anteriormente con el
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La insuficiencia venosa en la
esclerosis múltiple


La insuficiencia venosa, o CCSVI, en la esclerosis múltiple

Extracto actualizado de los reportes emitidos acerca de la CCSVI por la Sociedad Nacional
de Esclerosis Múltiple (USA) y la MSIF, y los estudios publicados por el Dr. Zamboni y colegas.

Recientemente ha llamado la atención una idea, que anteriormente había sido considerada y nuevamente está siendo revisada, sobre la posible relación entre una disfunción del drenaje venoso del cerebro y la esclerosis múltiple.
El estudio
En un estudio publicado en junio de 2009 (J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009; 80:392-399) por Dr. Zamboni y sus colegas se estudiaron 65 personas con distintos tipos de EM (35 con recurrente-remitente, 20 con secundaria progresiva y 10 con primaria progresiva) y las compararon con 235 personas que estaban sanas o que tenían otros trastornos neurológicos. Usando un ultrasonido sofisticado detectaron ciertas anomalías del drenaje venoso, y en aquellos que demostraron la
anomalía le realizaron una radiografía de contrastes en el sistema venoso yugular y la vena ácigos (comunica la cava superior con la inferior regresando la sangre venosa al corazón) para medir las presiones internas de la sangre.
Los investigadores reportaron:
evidencia significativa de diferentes grados de
obstrucción en el drenaje de las venas en el cerebro de muchas de las personas con EM.
evidencia de cuatro patrones distintos de "círculos de sustitución" - donde el flujo es desviado para evitar obstrucciones, y encontrándose a menudo un flujo inverso (reflujo) de sangre hacia el cerebro. Los investigadores llaman a esto una obstrucción venosa "la insuficiencia venosa crónica cefalorraquídeo," o CCSVI y
postularon (sugirieron) que la falta de oxigeno producida por anomalías en el flujo sanguíneo de las venas que realizaban el drenaje en el cerebro podía dañar el sistema nervioso central o contribuir al daño del tejido nervioso.
EL tratamiento
El tratamiento propuesto por el Dr. Zambolli es una cirugía de las venas llamada angioplastia transluminal percutánea (PTA por sus siglas en inglés) de las venas yugular interna y la ácigos. Este procedimiento es más común en las arterias coronarias del corazón cuando están estrechas o bloqueadas. La PTA es un procedimiento donde se introduce directamente en la vena (a través de la
piel) un pequeño catéter seguido por un globo que se infla para ensanchar el vaso sanguíneo.
Resultados hasta diciembre del 2009
El estudio de seguimiento fue publicado en diciembre en J Vasc Surg. 2009 Dec;50(6):1348-58.e1-3.
Ahí, el Dr. Zamboni señala que la PTA:
fue especialmente beneficioso para las personas con EM recurrente-remitente influenciando positivamente el curso de la enfermedad y mejorando ciertos parámetros comparados con los preoperatorios;
no fue beneficioso para los que tenían secundaria progresiva o primaria progresiva;
tiene un riesgo de re-estenosis es alto para la vena yugular interna (53% en 18 meses) lo que sugiere una necesidad de mejorar las técnicas quirúrgicas.

El Dr. Zamboni y sus colegas proponen que los resultados de este estudio piloto favorecen la creación de estudios aleatorios con control a gran escala.
Discusión
En realidad, a pesar de estos resultados tan alentadores, todo hallazgo clínico se debe poder “replicar” o confirmar en estudios clínicos que tengan un mayor número de personas con EM antes de
que puedan ser aceptados. Varias asociaciones a nivel mundial se encuentran ya estudiado o fomentando el estudio de el CCSVI.
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple de los EEUU ha invitado a los investigadores a solicitar subvenciones que exploran la relación de CCSVI y la EM prometiendo que estas solicitudes se someterán a un proceso de revisión acelerada; y la Sociedad de Esclerosis Múltiple del Canadá ya ha llamado a concurso para fomentar la investigación de este tema. http://www.mssociety.ca/en/releases/nr_20091123.htm
Actualmente El Centro de Neuro-imagen de Búfalo está buscando participantes para un estudio clínico a gran escala con el objetivo de evaluar la prevalencia de
obstrucción venosa en personas con EM. Este estudio no implica el tratamiento de las obstrucciones.
De confirmarse estos hallazgos con su impacto en la enfermedad, se abrirían nuevas alternativas de investigación en la patología de la EM y el diseño de nuevas formas de tratamiento.
Puntos importantes que todavía deben considerarse:
Aunque la data preliminar es muy interesante, los mecanismos propuestos son especulativos y deben probarse en otras instituciones y replicarse a nivel mundial.
La mayor limitación de este estudio del Dr. Zamboni ha sido el número pequeño de personas que ya tenían EM, por lo que no es posible distinguir si las obstrucciones venosas son causadas por la EM o causan la EM.
Aunque se notó que los patrones de obstrucción venosa eran diferentes en las personas con los diferentes cursos de la enfermedad y en diferentes etapas de la enfermedad, no se pudo establecer una relación clara entre la severidad del la enfermedad y el tipo o extensión de la oclusión venosa.
Cualquier tipo de cirugía conlleva sus riesgos y la confirmación de su uso debe realizarse en el marco de ensayos clínicos controlados

Preguntas claves
Q: ¿La insuficiencia venosa causa la esclerosis múltiple?
R: En base a los resultados publicados a la fecha, no hay pruebas suficientes para decir que la obstrucción de las venas es la causa de EM, o la EM causa la obstrucción, ni siquiera para determinar cuando ocurre esta obstrucción en el curso de la enfermedad.
Q: ¿Podrá el tratamiento para la CCSVI ser beneficioso para todas las personas con EM?
R: Los procedimientos quirúrgicos para CCSVI en la EM todavía son experimentales y sólo deberá realizarse en el marco de ensayos clínicos formales, que incluyen todas las medidas de seguridad estándar que se siguen en dichos ensayos. Todavía no está claro cuáles son las personas que pueden beneficiarse de ello.
Q: ¿Deberían hacerse la prueba para detectar signos de CCSVI las personas con EM?
R: No se recomienda la prueba para detectar signos de CCSVI a menos que se esté participando en un estudio de investigación que explora este problema, ya que al momento no hay tratamiento probado para resolver cualquier anomalía que pueda ser observada, y aún no está claro si el tratamiento será beneficioso.

HABLEMOS DE
ESCLEROSIS MULTIPLE
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h2 style="text-align: center;" align="center">La última terapia de la esclerosis múltiple

Especialistas del Hospital Virgen Macarena buscan un nuevo tratamiento contra la esclerosis múltiple


Noelia Márquez | Actualizado 14.12.2009

Un grupo de 30 pacientes del Hospital Virgen Macarena de Sevilla y del Carlos Haya de Málaga participarán en el ensayo de una nueva terapia basada en células madre que permitirá abrir nuevos caminos en la lucha contra graves enfermedades neurodegenerativas como es la esclerosis múltiple. Se trata de una nueva opción para los enfermos en fases avanzadas de la enfermedad que ya han probado, sin éxito, los tratamientos convencionales existentes. Para ellos, un equipo andaluz de especialistas en Neurología ha diseñado una nueva oportunidad de combatir la enfermedad.

La nueva terapia, que se encuentra en fase de investigación, se centra en "inyectar células madre vía intravenosa con el fin último de detectar nuevos mecanismos que, a la larga, permitirán curar la esclerosis múltiple", explica Guillermo Izquierdo, jefe de sección de Neurología en el Hospital Virgen Macarena, que trabaja en este nuevo tratamiento junto con Óscar Fernández, jefe del servicio en el Carlos Haya.

Las células madre son inteligentes y cuando entran en el organismo buscan los tejidos dañados por la enfermedad. Una vez en la lesión, estas células son capaces de reparar los daños y reactivar a las células que están enfermas. Los científicos aún desconocen por qué se produce este fenómeno que ya se ha observado en animales de laboratorio y en seres humanos. El doctor Izquierdo recuerda los resultados que el investigador Dimitrios Karussis expuso en un reciente encuentro internacional en Moscú: "Karussis comprobó que las células madre se colocan en la zona dañada por la enfermedad en el cerebro. Karussis inyectó células madre con un marcador de osmio (un metal) y al realizar una resonancia magnética localizó a las células justo en la lesión. Esta investigación demuestra la atracción de las células madre hacia los tejidos afectados".

Mientras se despejan las incógnitas sobre qué provoca este fenómeno celular, los científicos apuntan a las enormes posibilidades que abren las células madre en la lucha contra graves enfermedades. Son nuevas esperanzas que se traducen en estudios clínicos, pero "hay que tener cautela para no levantar falsas expectativas a los enfermos ya que son líneas de investigación que pueden concluir en nuevos tratamientos o no", asevera el especialista.

El trasplante de células madre "ya se ha ensayado en múltiples experimentos con animales en distintos centros de investigación con resultados muy positivos", explica Izquierdo. "También se ha ensayado la utilización de células madre como medicamentos en seres humanos en, al menos, 100 casos en el mundo", añade el especialista, para tratar graves patologías.

El estudio clínico que emprenderá el Virgen Macarena, junto al Carlos Haya, y con la colaboración del Cabimer (Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa) permitirá comprobar, en primer lugar, la tolerancia de las células madre en los pacientes y su eficacia para frenar la neurodegeneración.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central que ataca al cerebro y a la médula espinal. Aún se desconoce el origen de esta grave patología. Los especialistas apuntan a varios factores genéticos y a infecciones provocadas por radicales libres (virus o bacterias) como posibles causas de esta enfermedad caprichosa, que suele manifestarse con brotes esporádicos (mareos, pérdida de visión o de fuerza y otros problemas) entre los 30 y los 40 años de edad. El problema comienza con una inflamación que lesiona la vaina de la mielina, el material que rodea y protege a las neuronas. La enfermedad termina afectando a los nervios de estas células. Los fármacos existentes tratan los síntomas pero no curan.


hospital v. macarena
Hospital Virgen de Macarena



La esclerosis múltiple afecta a cinco personas de cada 100.000 personas.

Es un problema de salud de primer orden y supone el segundo motivo del coste social y sanitario por la discapacidad que provoca, después de los accidentes de tráfico. El deterioro que provoca es progresivo, a lo largo de los años, hasta que los enfermos quedan postrados en sillas de ruedas.

Con el nuevo ensayo que se iniciará de manera inmediata en Andalucía "se darán nuevos pasos para tratar de lograr nuevos tratamientos", incide el experto, cuyos primeros resultados se obtendrán el próximo año. Durante el estudio, los especialistas realizarán múltiples pruebas a los pacientes (resonancias, neurológicas, estudios del líquido cefalorraquídeo, marcadores de la inmunidad, pruebas metabólicas, etcétera) que permitirán reconocer las alteraciones que provocan las células madre. Se trata de un estudio a doble ciego, de manera que un grupo de pacientes recibirá el tratamiento y a otro tan sólo se le administrará un placebo, lo que permitirá conclusiones certeras.






Fuente: Diario de Sevilla
Noticia facilitada por María José Sola, webmaster de la Fundación GAEM


Dr.-Rafael Arroyo


Rafael Arroyo


Jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del hospital Clínico de Madrid.






  • ¿Qué opinión le merecen las teorías del Dr. Paolo Zamboni, y otros, que explican la EM como consecuencia de una deficiente circulación venosa en el encéfalo? Muchas gracias.


    La opinión del doctor Paolo Zamboni no tiene ninguna base científica relacionada con la esclerosis múltiple, con lo cual en estos momentos carece de credibilidad.


  • ¿Puede una esclerosis multiple solo afectar un un nervio optico y al recto interno bilateral?


    La esclerosis múltiple puede afectar a cualquier parte del sistema nervioso central. Desde ese punto de vista esa combinación de síntomas es posible. No obstante, mientras la afectaciónd el nervio óptico es muy frecuente, la afectación del recto interno bilateral es muy infrecuente. Por ello es una combinación de síntomas muy poco habitual en la enfermedad.


  • ESTIMADO DOCTOR, QUE RESULTADOS HA VISTO CON EL USO DE OHB (OXIGENACION HIPERBARICA) EN PACIENTES CON ESCLEROSIS MULTIPLE, SABEMOS QUE ES UNA ENFERMEDAD CONTROLABLE MAS NO CURABLE. PERO ME GUSTARIA SABER SU OPINIO AL RESPECTO, GRACIAS Y SALUDOS.


    Las cámaras hipebáricas se han utilizado en múltiples enfermedades incluido la esclerosis múltiple. No hay ningún estudio con potencia científica que avale su uso por loq ue en estos momentos no podemos recomendarlo en pacientes de esclerosis múltiple.


  • se puede mezclar hormona tiroidea con avonex


    Se puede mezclar hormona tiroidea con avonex, evidentemente siempre y cuando esté indicado el uso de ese interferon y el uso de la hormona tiroidea sustitutiva.


  • farmacos de 2009 para esclerosis multiple


    En estos momentos existen seis fármacos comercializados para alterar la historia natural de la esclerosis múltiple: tres interferones, copaxone, mitoxantrona, y tysabri (estos dos últimos de segunda línea). La utilización de estos tratamientos hay que individualizarlos en cada paciente, y requiere a veces una alta especialización por parte del neurólogo. Además, existen múltiples fármacos para mejorar los síntomas de los pacientes, que son muy importantes y que a veces olvidamos.


  • Que perspectivas hay sobre la terapia celular con celulas madre en la esclerosis múltiple. Y si son positivas a que plazo? Un saludo


    La terapia celular con células madre es una línea de investigación de muy reciente comienzo que está en estadios muy iniciales. En estos momentos se están llevando a cabo los primeros estudios pilotos, que lo que pretenden es que conozcamos mejor esta posible línea de investigación, sin poder ofrecer aún a los pacientes beneficio con estas terapias. A pesar de la complejidad de la esclerosis múltiple, creemos que en un futuro podría llegar a ser una terapia muy prometedora, y posiblemente regeneradora. Los tiempos en poder sacar estos resultados son algo imprevisibles pero hablaremos de al menos un medio plazo en torno a 5 o 10 años.


  • Buenos días. ¿Qué opina Vd. sobre la espasticidad en estos enfermos? Me gustaría conocer recomendaciones prácticas que ayuden a mejorar este síntoma tan incapacitante, más allá del los tratamientos. Muchas gracias.


    Además de múltiples tratamientos farmacológicos, la espasticidad se puede manejar de varias formas. Ejercicio físico programado y moderado, fisioterapia especializada, hidroterapia, enfriando los miembros afectos. Lo fundamental es individualizar el tratamiento en cada paciente, para mejorar esta muy molesta y compleja sintomatología.


  • Existe algún Medicamento para quitar el zumbido de los oidos. Yo tengo esclerosis multiple y desde entonces lo tengo.


    El zumbido de oído, nosotros lo llamamos acúfeno. Este síntoma se padece en la esclerosis múltiple pero también en otras muchas enfermedades, incluso sin patología previa conocida. Hay más de 10 fármacos que hemos probado para este síntoma, con resultados solo parciales. Eso significa que hay que individualizar el tratamiento dependiendo la enfermedad que uno tenga y el grado de limitación que produzca el acúfeno.


  • ¿Cuáles son los grandes avances en EM en los últimos ?


    Blanca, te diré que en los últimos 15 años hemos avanzado más que en los últimos 100. Quiero destacarte los avances en inmunología, conociendo cada vez mejor cuáles son los fallos disinmunes que tienen estos pacientes. Esto ha dado como consecuencia que disponemos de 6 fármacos para alterar la historia natural de la enfermedad, y que los siguientes 5 años al menos vamos a disponer de 6 nuevos fármacos. Esto hace que la esclerosis múltiple sea en la actualidad la enfermedad neurológica con más nuevos tratamientos en investigación.


  • Rafael, está descendiendo la edad de debut de la EM? Me da la impresión de que los pacientes son cada vez más jóvenes? Saludos, Javier.


    Hola Javier. Probablemente no esté defendiendo la edad de debut. Hay más sensibilidad y conocimiento a la hora del diagnóstico temprano y por ello diagnosticamos a los pacientes antes. Esto es positivo, porque los nuevos tratamientos funcionan mejor enestadios iniciales de la enfermedad, por lo cual tenemos que hacer un esfuerzo entre todos para diagnosticar pronto y bien a los pacientes.


  • ¿Cómo está España en relación a otros países en número de enfermos de EM? ¿Y en inversión en tratamiento e I+D de la patología?


    La prevalencia de la enfermedad está en función de la latitud del país que se estudie. Nosotros, España, tenemos latitudes parecidas a Italia y a otros países mediterráneos. El número aproximado de pacientes de esclerosis múltiple en España es en torno a 35.000, y es el que nos corresponde por nuestra situación geográfica.
    Con respecto a la inversión en tratamiento en I D, España es un país con una alta participación en investigación clínica a nivel internacional, promovida casi siempre por la industria farmacéutica. Con respecto a la investigación a nivel de ayudas públicas se ha mejorado pero queda lejos de otros países occidentales de nuestro entorno.


  • Buenos días, Rafael qué resultados se está obteniendo en el tratamiento sobre los receptores de los cannabinoides, para qué pacientes está indicado?


    Hola María Ángeles. Nosotros hemos participado en nuestro hospital en varios estudios internacionales sobre cannabinoides inhalados, sativex, en el tratamiento de dolor y espasticidad en esclerosis múltiple. Los resultados han sido parcialmente positivos en algunos pacientes. Es probable que por estos ensayos clínicos sl año que viene sea autorizado su uso para estas indicaciones de una forma individualizada.
    Sobre el papel que pudieran tener los cannabinoides como neuroprotectores, hay investigaciones en fases muy iniciales sin resultados hasta el momento. Ya te iré contando.


  • Ayer salió una noticia en la que se informaba que la esclerosis múltiple se pudo revertir en una paciente, incluso volvió a caminar. ¿Hemos encontrado la cura?.


    Hola Carl. Desafortunadamente aún no hemos encontrado la cura para la esclerosis múltiple. Sí tenemos tratamientos que son capaces de estabilizar la enfermedad en muchos pacientes, y a veces incluso conseguimos una clara mejoría, ya que el propio organismo puede remielinizar lo perdido. Desde ese punto de vista todos los neurólogos que nos dedicamos a la esclerosis múltiple tenemos eperiencia de importantes mejorías de algunos pacientes siendo conscientes de que no hemos curado la enfermedad ni hemos hecho ningún milagro.


  • mujer de 30 años en tratamiento con interferon semanal por esclerosis multiple¿debe suspender el tratamiento si desea ser madre?


    Marina, se debe suspender el interferon antes de quedarse embarazada. Este medicamento puede tener riesgos de alteraciones al feto, y aunque por embarazos fortuitos no parece muy grave, por precaución siempre aconsejamos programar el embarazo y suspender previamente el tratamiento.


  • Funciona el fármaco "nabilone" para la espasticidad


    Nabilone es un fármaco que se ha empleado para la espasticidad en algunos pacientes con resultados muy variables de unos pacientes a otros. No hay ningún estudio científicamente avalado que haya demostrado su eficacia en un grupo amplio de pacientes por lo que en estos momentos no se debe recomendar su uso de forma habitual para la espasticidad. Deberíamos tener más experiencia para demostrar su eficacia y su tolerabilidad de cara a los pacientes.


  • Hola Rafael, los pacientes con este tipo de enfermedades a veces ponen sus esperanzas en medicinas alternativas y otros procedimientos. Sueles ver casos así en la consulta? qué les dices a estos pacientes? Muchas gracias.


    Hola Ignacio. Efectivamente la enfermedad no se controla en todos los pacientes, y lógicamente estos pacientes suelen buscar medicinas alternativas. La mayoría de ellas no tienen ninguna base científica y algunas de ellas pueden llegar a ser perjudiciales. Casi todas tienen intereses económicos. Por ello yo a mis pacientes no se las desaconsejo, pero les digo siempre que "las pueden utilizar si no tienen efectos secundarios y no les sacan mucho los cuartos".


  • Buenos días, el estrés influye en el empeoramiento de la enfermedad? Gracias


    Bueno Ángel, este es un tema controvertido. Se han llegado a hacer estudios durante guerras, publicado en Neurology, con resultados negativos sobre la influencia del estrés. No obstante, en la mayoría de las enfermedades inmunológicas el estrés pudiera tener un cierto factor perjudicial o favorecedor. A nuestros pacientes les recomendamos que lleven su vida activa y normal, y en la medida que puedan reducir su estrés es posible que sea mejor para llevar su enfermedad, y posiblemente otras enfermedades.


  • Buenos días. Soy una chica de 30 años diagnosticada de esclerosis múltiple desde los 17. En general, todo me ha ido bastante bien hasta junio de este año que me caí (una caida no relacionada con mi patología sino fortuita) y desde entonces no estoy tan bien. Me han hecho RMN tanto cerebral como cervical pero todo está como antes. Mi pregunta es si la enfermedad ha pasado a otra fase y si fuese asi ¿qué tipo de tratamiento me recomendaría?. Estoy en tratamieto con Rebif 22 todas las semanas e inmunoglobulinas una vez al mes. Mi doctora está considerando la posibilidad del tratamiento con natalizumab. ¿que le parece?. Gracias


    Hola María. En mi hospital tratamos unos 1.200 pacientes con esclerosis múltiple y no hay dos pacientes iguales. Creo que la clave más importante para un buen diagnóstico y tratamiento de un enfermo es individualizarlo, es decir, cada paciente es un mundo y cada uno requiere su tratamiento. Por ello, solo te puedo decir que los tratamientos que hasta ahora estás utilizando son apropiados en general y que debe ser tu neurólogo el que decida contigo cuál es el tratamiento mejor en cada momento de tu enfermedad.


  • ¿Conoce el caso de www.laurenparrott.com, una paciente de EM que da consejos para sobrellevar la vida diaria con la enfermedad? ¿Qué le parece que los enfermos intercambien "trucos" en Internet?


    Los pacientes son personas como todos nosotros y pueden utilizar la red para comunicarse e intercambiar sus opiniones. A mi me parece correcto y apropiado. Es importante destacar que cada paciente tiene su propia enfermedad y que lo que a unos les va bien, a otros les puede ir mal. Esto hace que los trucos o consejos para unos pueden ser apropiados o claramente inapropiados.
    Internet es una fuente de información sin filtros y ahce que a veces el rigor científico sea bajo. No por ello vamos a impedir que la gente se comunique.


  • ¿La neurología no está avanzando mucho más lentamente que otras especialidades, p.e. cardiología u oncología?


    Hola Carla. Yo no estoy completamente de acuerdo contigo. La neurología es una especialidad muy compleja, pero al mismo tiempo con muchas líneas de investigación abiertas. El cerebro posee neuronas que no se pueden regenerar pero en los últimos 20 años hemos tenido grandes avances en investigación. Como ejemplo te pongo a la esclerosis múltiple: Hasta el año 1995 no disponíamos de tratamientos y ahora tenemos 6 nuevas terapias y en los próximos 5 años al menos estarán comercializados 6 nuevos e innovadores fármacos. Esperamos continuar así y poder participar, como lo estamos haciendo, de la investigación de futuro de nuevos tratamientos.


  • Rafael, ¿hay relación entre depresiones previas y una aceleración del deterioro cognitivo en EM? ¿Puede tener relación?


    Hola Marina. No hay una clara relación entre depresiones previas y aceleración del deterioro cognitivo. El problema es que los síntomas de ambas entidades a veces se solapan, y una depresión hace que lo cognitivo empeore y viceversa. Por ello es importante tratar de identificar qué síntomas corresponden más a depresión y qué síntomas a deterioro cognitivo para tratarlos lo mejor y más intensamente posible. Así nuestros pacientes tendrán mejor calidad de vida.


  • Buenos días, cuál es la esperanza de vida de un paciente con EM? qué enfermedades concomitantes propias del envejecimiento natural podemos encontrar y dan más problemas en estos enfermos?


    Eugenio, la esperanza de vida está reducida en su conjunto en los pacientes de EM. Sí decirte, que al tener un pronóstico tan sumamente variable los pacientes, hay enfermos muy agresivos (5-10 por ciento) que van a presentar grados de invalidez muy altos en pocos años, y formas benignas (5-10 por ciento) que probablemente no se reuzca la esperanza de vida. Por ello es muy individual lo que los pacientes podrán vivir en el futuro.
    Con respecto a las complicaciones de otras enfermedades, son las enfermedades cardiorrespiratorias relacionadas con grandes discapacitados neurológicos los que pueden dar más problemas a los enfermos.


  • Hola, hay algún programa de colaboración para formar a médicos de AP en la atención a estos pacientes? Saludos, muchas gracias


    Hola Enrique. Pregunta muy interesante. Yo creo que los médicos de Atención Primaria cada vez están más formados en esta enfermedad, pero se necesita de más medios. Esta enfermedad suele manejarse a nivel de hospitales incluso, de unidades de esclerosis múltiple, como yo tengo en mi hospital. Probablemente cursos de formación apra médicos de Atención Primaria pudieran ser de gran interés apra los pacientes, para los neurólogos que nos dedicamos a esto y apra los propios médicos de Primaria. Desde aquí me comprometo a, que si este colectivo quiere, organizar un curso de formación.


  • ¿Qué necesita la neurología en España para despegar?


    La neurología en España, en muchos centros tiene una gran calidad asistencial y de investigación. Evidentemente, podemos y debemos mejorar y apra ello lo que necesitamos es potenciar nuestros recursos humanos, nuestros recursos materiales y mayor impacto e intercambio a nivel internacional.


  • ¿Qué ministro o ministra ha sido más beneficioso xa la Neurología en general y la esclerosis en particular?


    Teniendo en cuenta que la sanidad, prácticamente en su totalidad está transferida a clas comunidades autónomas, lo que nosotros los neurólogos e investigadores pedimos a las autoridades, es que haya un buen apoyo y un buen entendimiento entre los ministerios y las consejerías de sanidad, para la mejora asistencial y de investigación en los afectados de esclerosis múltiple. Los políticos que consigan esto son nuestros favoritos.


  • ¿Hay alguna forma de prevenir la esclerosis múltiple? ¿La alimentación juega algún papel en la activación o aceleración de la enfermedad?


    Hola Olga. La mejor forma de prevenir la evolución de la esclerosis múltiple una vez diagnosticada es el empleo de los fármacos actuales. Consideramos importante que los pacientes hagan su vida lo más normal posible, y desde ese punto de vista la alimentación debe ser variada y la habitualmente saludable para cualquier persona. Ningún alimento ha demostrado ser mejor o peor para esta enfermedad. Por ello recomendamos a los pacientes su comida habitual, que sea saludable, y si se quieren dedicar de vez en cuando un capricho, que se lo den.


  • DESPEDIDA


    Quiero agradecer a todos vuestra participación en este encuentro digital. Creo que es labor de todos apoyar a todos los afectados de esclerosis múltiple. Es una enfermedad crónica y difícil en pacientes muy jóvenes, pero con una posible evolución en nuevos tratamientos muys atisfactoria para los pacientes. Por ello os invito a seguir trabajando y apoyando esta enfermedad, que seguro que ne un futuro mejorará a la mayoría de los apcientes su calidad de vida. Felices navidades a todos.




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ccsvi



 

Insuficiencia venosa cerebroespinal crónica y EM (CCSVI)


Estudios recientes que han recuperado la antigua idea de una posible relación entre una disrupción en el drenaje venoso y la EM, han despertado una gran expectación.
Aunque los datos iniciales son interesantes, parecen existir claras deficiencias metodológicas y limitaciones. Actualmente están en proceso otros trabajos de investigación en esta línea.


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México, valioso para la Federación Internacional de EM



BOLETIN DE PRENSA 004-2009
Cuernavaca, Morelos, diciembre 18, 2009.

Día Internacional de la Esclerosis Múltiple


EMMEX, la federación de esclerosis múltiple,

es miembro valioso a nivel internacional: MSIF


México destacó en 2009 a nivel internacional como país comprometido a crear consciencia, impulsar la investigación médica, y multiplicar y mejorar las redes de apoyo para personas con esclerosis múltiple (EM), enfermedad neurológica incurable -aunque no mortal-, considerada una de las principales causas de discapacidad física en adultos jóvenes.

Peer Baneke, director general de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF por sus siglas en inglés), declaró ayer que “EMMEX es un miembro valioso de la MSIF”, y ante el rumor de que México podría ser excluido de la lista de 42 países que trabajan en la federación, insistió que “los rumores de que EMMEX será expulsado de la organización son totalmente falsos”.


José Alfredo Nava Martínez, presidente de Esclerosis Múltiple México, EMMEX, hizo un resumen de los logros sumados este año:


Por primera vez, México -representado por Héctor García Caballero, quien tiene EM desde hace 27 años y es cuadrapléjico- participó en reuniones de planeación de la MSIF y talleres de trabajo multiculturales para personas con EM, este otoño en Chicago, Estados Unidos.


Se confirió a México una posición de nivel ejecutivo en el Comité Internacional de Personas con EM, órgano asesor de la MSIF que aporta la voz de los pacientes a las decisiones globales. En la persona de Héctor García, México es el único país de habla hispana en el comité ejecutivo, que tiene miembros de ocho países, y ese comité a la vez encabeza las actividades de personas con EM de 42 países.


En reconocimientos al trabajo, explica Nava Martínez, la MSIF entrega por méritos cívicos, ciudadanos y altruistas, dos premios, y uno fue ganado en 2009 por una mexicana, Ninfa Monarres Madrid, quien recibió en noviembre el premio James D. Wolfensohn, dado a una persona con EM cuya actitud sea ejemplar.


Esta es la primera vez que postulamos candidato para premios internacionales. Por votación, presidentes de las asociaciones miembros de EMMEX decidieron que el perfil de Ninfa Monarres, expresidenta de la asociación de Jalisco, podía competir, y entre 16 candidatos de igual número de países, fue electa ganadora.


Otro importante logro fue conseguido también por una mujer, y aunque no a través de EMMEX -explica Nava Martínez- es motivo de orgullo que la mexicana Klintsy Torres Hernández, investigadora del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, haya recibido la Beca McDonald para investigación que otorga la MSIF, misma que le permitirá continuar sus estudios sobre esclerosis múltiple.

A nivel de trabajo coordinado, se realizó con éxito en octubre la Cuarta Reunión Nacional de Esclerosis Múltiple, cuya sede fue la ciudad de Puebla y a cargo de organizarla estuvo la Vicepresidenta de EMMEX y presidenta de la asociación Esclerosis Múltiple Puebla de los Ángeles, Mave Hernández Gamboa. La reunión tuvo una asistencia de más de 300 personas.


También se desplegó una importante cadena de actividades para celebrar el Primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el pasado miércoles 27 de mayo. Por primera vez en la historia, dice José Alfredo, por acuerdo de la MSIF se celebró el Día Mundial de la EM el último miércoles de mayo (y así será en los años siguientes). Asociaciones de todo México tuvieron eventos en sus localidades y aprovecharon la ocasión para distribuir información sobre la enfermedad.


Respecto a la fecha de mayo, Nava Martínez explica que desde hace varios años, se celebra el Día Internacional de la EM el 18 de diciembre, pero este 2009 marcó un hito porque se hizo una convocatoria a la que respondieron un centenar de países y se logró un fuerte impacto de concientización.


18 de diciembre, Día Internacional de la EM,

por tradición, sigue siendo fecha importante


En opinión del líder de EMMEX -federación que agrupa asociaciones de 29 ciudades en 23 estados de México- la fecha 18 de diciembre ha quedado presente en muchas personas, y aunque la logística internacional a que se suma México está encaminada a las celebraciones de mayo, este día es también excelente ocasión para hablar de esclerosis múltiple.

En lo particular, insistió el también presidente de la asociación Grupo Unido de Amigos con Esclerosis Múltiple del Bajío, GUAMEM, es muy importante reconocer y de admirar el hecho de que los enfermos y sus familiares, como sociedad civil organizada hayan construido una sólida red de apoyo en prácticamente la mayor parte de nuestro país para luchar por una mejor calidad de vida.


El activismo de las personas con EM hizo que este año México destacara a nivel mundial, y nos ayuda a continuar con nuevos bríos.


En 2010, adelantó Nava, nos espera mucho trabajo. Tendremos la Quinta Reunión Nacional de Esclerosis Múltiple en octubre, en Monterrey, Nuevo León, y seguiremos pugnando porque cada ciudad del país tenga una asociación de personas con EM, insistió.
Este año, se unió a EMMEX la asociación de Saltillo, Coahuila “Múltiple Esclerosis Tiempo de Aprender”, que tiene más de 70 asociados.


Varios grupos y organizaciones dedicados a la EM trabajan de modo independiente a EMMEX, pero a ellos también les reconocemos el esfuerzo en la lucha por acabar con la enfermedad y tener la mejor calidad de vida, dijo.


Actualmente, los estados de Oaxaca, Guerrero, Tabasco, Hidalgo, Tlaxcala, Colima, Nayarit, Sinaloa y Sonora, no tienen asociaciones representadas en EMMEX, y la meta es que pronto sean incluidos.


Pertenecer a la federación, explica el presidente, es voluntario: los miembros solicitan su ingreso por escrito, anexan documentación que los acredita como organización sin fines de lucro y deben cubrir el requisito de no estar establecidos en la misma área geográfica de una asociación que ya sea miembro de EMMEX. La solicitud se somete a consideración de la asamblea, que se reúne dos veces por año. Igualmente, pueden retirar su membresía en el momento que lo decidan.


La excepción que permite dos asociaciones en la misma región es que la que se instituyó primero tenga un padrón de asociados superior a 300 personas. Es decir, que si una asociación atiende ya a 300 pero hay más población con EM en esa zona, está justificado que exista una segunda asociación acreditada.


Difusión, apoyo y lucha por mejor calidad de vida,

principales objetivos de las asociaciones de EM


Informar a la población sobre aspectos de la EM, explica el presidente de EMMEX, es para sensibilizar a cualquier persona que se puede involucrar y ayudar a alguien que padezca esclerosis múltiple.


Como lo declaró recientemente la Plataforma de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que es otra enfermedad incurable, aunque ésta sí es mortal, “lo que no se ve, no existe”. E igual pensamos los que vivimos con EM: necesitamos que nos vean para que sepan cómo apoyarnos.


En primera instancia, las personas con EM necesitan saber sobre el mal que los aqueja y cómo cuidar su organismo para tener mejor calidad de vida. El círculo siguiente que requiere información y orientación es la familia, especialmente hijos y parejas de los afectados, aunque la red se puede extender a las amistades, porque vivir con EM implica muchos cambios.


Después es necesario que la opinión pública en general conozca de esta enfermedad que afecta a casi 20 mil mexicanos de todas las regiones del país.

“Luchamos porque las instituciones de salud y de asistencia social, las escuelas y especialmente los centros de trabajo, sean sensibles a la situación de las personas con EM, quienes tenemos derecho de tener una vida normal y ser incluidos en la sociedad sin distinción por nuestra discapacidad o por las debilidades físicas a que estamos expuestos durante las fases activas de la EM”, declaró Héctor García Caballero, representante de México ante la MSIF y vicepresidente de la asociación ‘Zoe’ de Cuernavaca, Morelos.


Entre los países de habla hispana, México buscará coordinar el trabajo conjunto para beneficiar a los afectados por EM en el Cono Sur y las islas de América, explica García, porque es muy importante que la información y recursos que faciliten la vida con EM sean accesibles para los latinos.


En la pasada reunión de otoño en Chicago, sólo tres países hispanoparlantes estuvieron representados: México, Cuba y España.


España está a la vanguardia y es el modelo y la fuente de información para quienes buscamos información en idioma español. De hecho, este año, respaldados por la MSIF, España y Cuba -a nivel de federaciones- han iniciado un programa de intercambio y asesoría para que el país europeo apoye el crecimiento de la asociación que existe en la isla del Caribe.


EMMEX ha hecho acopio de todos los recursos disponibles para acrecentar sus servicios, dice Héctor García, y en la Internet mantiene un blog con información surgida en México. Este blog http://emmex-ac.blogspot.com recibe diariamente visitas de distintos países, algunos tan impensables como Costa de Marfil y Burkina Faso (antes llamado Alto Volta) de África, o Finlandia, del norte de Europa.


La responsabilidad de publicar información sobre esclerosis múltiple es muy grande y seria. Trabajar por apoyar a personas que viven con la enfermedad o que acaban de recibir el diagnóstico y buscan cualquier dato que les pueda ayudar a comprender lo que sucede, requiere de dedicación, entrega y compromiso, dice García Caballero, “pero estoy seguro que todos y cada uno de los presidentes de asociaciones mexicanas hacen su labor con esmero”.


Sobre el rumor que circuló tratando de desacreditar la presencia internacional y la labor de EMMEX, Héctor García opina que de por sí la vida con esclerosis múltiple representa muchos escollos, está llena de pruebas, y un mensaje anónimo no debe menguar el ánimo. “Debemos estar contra la enfermedad, no contra nosotros mismos”.



Publicado por EMMEX





Ninfa Monarres Madrid, de México, recibe de Sarah Philips, Presidenta de la MSIF, el premio James D. Wolfensohn 2009 de la MSIF para una persona con esclerosis múltiple. (Foto: MSIF)



FOTO: Delegados de 21 países reunidos en Chicago.



De pie: Martin Stevens (Inglaterra), Peer Baneke (MSIF CEO), Torben Damsgaard (Dinamarca),Ma. Elena Moscoso (Cuba), Mario Battaglia (Italia), Allen O'Connor (Irlanda), Ole Busck (Dinamarca), Ninfa Monarres (México), Antonella Moretti (Italia), Kent Andersson (Suecia), Daniel Brunier (Francia), André Lespérance (Canadá), Ali Hijjawi (Palestina), Ellen Boyd (Estados Unidos), Jim Wolfgang (Canadá), Sarah Phillips (Inglaterra).



Al frente: Margarita Ruiz (Cuba), Pia Marks (Alemania), Héctor García (México), Irene Jensen (Dinamarca), Guy De Vos y Charles van der Starten Waillet (Bélgica), Karel Hrkal y Svatopluk Cablik (República Checa).












IV Reunión Nacional de Esclerosis Múltiple, Puebla 2009



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Ana Silvia Barajas de García


Presidente de ZOE POR AMOR,
pro ayuda de personas con esclerosis múltiple
y sus familias en Morelos
www.zoemorelos.org.mx

 

Comunicación Social

Federación Esclerosis Múltiple México EMMEX A.C.

Día Nacional de la Esclerosis Múltiple

La Sociedad Española de Neurología afirma que los nuevos fármacos orales frenarán la progresión de la enfermedad y disminuirán el número de brotes en más de la mitad

Especialistas de la Sociedad Española de Neurología (SEN) afirmaron que los nuevos fármacos orales dirigidos al tratamiento de la esclerosis múltiple que aparecerán en 2011 reducirán la progresión de esta enfermedad y disminuirán el número de brotes en más de la mitad, según informó la entidad en un comunicado, con motivo del Día Nacional de esta dolencia, que se celebra hoy día 18 de diciembre. (18-12.2009)La coordinadora del Grupo de estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN, Celia Oreja-Guevara, señaló que “se están realizado varios estudios sobre medicamentos orales que demuestran su eficacia en el tratamiento de la esclerosis múltiple y mayores beneficios para el paciente”.Según explica esta especialista, a diferencia de los fármacos inyectables, los nuevos medicamentos orales contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes al no producir alteraciones cutáneas, enrojecimientos, moratones o pérdida de grasa bajo la piel debido a las inyecciones.“Además, gracias a la comodidad en la toma oral, se incrementa la adherencia al tratamiento, lo que supone que los pacientes no interrumpan los tratamientos y, por tanto, mayor eficacia de los mismos”, añadió la Dra. Oreja-Guevara.Según la SEN, la esclerosis múltiple es la enfermedad neurológica crónica más frecuente que afecta a la mielina del sistema nervioso central y es la causa más importante de invalidez no traumática en el adulto joven, que suele manifestarse entre los 20 y los 40 años. En la actualidad, afecta aproximadamente a 60 personas por cada 100.000 habitantes y, cada año, se sitúa la incidencia en 4 nuevos casos por cada 100.000 habitantes.Esta experta señaló que a los síntomas motores se unen también síntomas cognitivos que es necesario identificar y tratar adecuadamente. “Es importante detectar las alteraciones cognitivas -aquellas que afectan a la memoria, la atención o la concentración-, ya que éstas influyen en el ámbito del trabajo y en el ámbito familiar”, afirmó.Respecto a las causas, la Dra. Oreja-Guevara hizo referencia a la teoría genética -basada en la mayor incidencia de la enfermedad en determinados grupos étnicos y entre los familiares de los afectos- y señaló que la enfermedad es mucho más frecuente entre la raza caucásica que entre la raza negra o la asiática, y es desconocida entre esquimales, indios americanos o aborígenes australianos.Asimismo, el riesgo de padecerla en un familiar de primer grado de un afectado es algo mayor al de la población general. “Estas observaciones sugieren la presencia de un factor genético en la aparición de esta patología que, por otra parte, no sería único, ya que la mayoría de los estudios en gemelos homocigotos muestran una concordancia de un 26% y si así fuese esta concordancia sería del cien por cien”, explicó.Falta de información en EspañaCon motivo del Día Mundial, la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple denuncia la falta de información existente en nuestro país acerca de la enfermedad. El Eurobarómetro 2008, una herramienta creada por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) para recoger anualmente datos de la situación de la EM en los países de la Unión Europea, deja en evidencia la falta de todo tipo de datos oficiales sobre el impacto de esta enfermedad en España, a pesar de la trascendencia que tiene en la población.La Federación señala que falta en nuestro país un registro de pacientes con esclerosis múltiple. También indica que no hay interlocución oficial del grupo de pacientes con el Gobierno como asesores en los temas de esclerosis múltiple a la hora de plantearse iniciativas que les afecten, incluidos temas sobre medicamentos.Asimismo, denuncia la falta de financiación estatal en cursos sobre autogestión de la enfermedad y en adaptaciones del hogar para personas afectadas, así como la carencia de un certificado específico de formación en esclerosis múltiple para profesionales de la salud.
Origen:
Jano
LLEGADO A MI CORREO
EL AFECTADO LOGRA CAMINAR DE NUEVO
Una terapia con células madre revierte la esclerosis múltiple
DM - Jueves, 17 de Diciembre de 2009
Un trasplante autólogo de células madre de la médula ha permitido a un afectado de esclerosis múltiple recuperar gran parte de su movilidad. La técnica, que se vinculaba a un 10 por ciento de riesgo de fallecimiento, ha sido depurada hasta reducir el riesgo a un 1 por ciento.
Un paciente afectado de esclerosis múltiple ha logrado caminar de nuevo tras someterse a un tratamiento con células madre. Colin Andrews, neurólogo del Hospital australiano de Canberra, y su equipo, publican en The Lancet que el tratamiento se dirige al sistema inmune, actuando contra el proceso por el que se produce el daño nervioso y las posibles pérdidas de visión y parálisis.
Gracias al uso de una nueva técnica, los investigadores han extraído células madre de la médula del propio paciente después de actuar farmacológicamente para destruir todas sus células inmunes. Posteriormente, estas células fueron trasplantadas de nuevo en el paciente, completando su sistema inmune y renovándolo. El afectado ha logrado caminar de nuevo y sólo presenta una moderada debilidad muscular en la pierna derecha y cierta pérdida de visión en uno de los ojos.
Los resultados han sorprendido a los autores, que previamente se habían mostrado cautos al aplicar esta técnica porque estimaban que el riesgo de fallecimiento se acercaba al 10 por ciento. Pero la técnica ha sido mejorada hasta reducir este riesgo al 1 por ciento, lo que decidió la intervención del grupo de Andrews.
El investigador señala que entre el 60 y el 80 por ciento de pacientes con esclerosis múltiple podrían beneficiarse de este acercamiento terapéutico y revertir o frenar, al menos, la progresión del deterioro.
Fuente:
Diario Médico
Expertos afirman que los nuevos fármacos orales para la esclerosis múltiple reducirán la progresión de la enfermedad
 


Señalan que también disminuirán el número de brotes en más de la mitad



  • Europa Press ,MADRID |17/12/2009


 
Expertos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) afirmaron que los nuevos fármacos orales dirigidos al tratamiento de la esclerosis múltiple que aparecerán en 2011 reducirán la progresión de esta enfermedad y disminuirán el número de brotes en más de la mitad, según informó hoy la entidad en un comunicado, con motivo del día nacional de esta dolencia, que se celebra mañana.
La coordinadora del Grupo de estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN, la doctora Celia Oreja-Guevara, señaló que "se están realizado varios estudios sobre medicamentos orales que demuestran su eficacia en el tratamiento de la esclerosis múltiple y mayores beneficios para el paciente".
Según explicó esta experta, a diferencia de los fármacos inyectables, los nuevos medicamentos orales contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes al no producir alteraciones cutáneas, enrojecimientos, moratones o pérdida de grasa bajo la piel debido a las inyecciones.
"Además, gracias a la comodidad en la toma oral, se incrementa la adherencia al tratamiento, lo que supone que los pacientes no interrumpan los tratamientos y, por tanto, mayor eficacia de los mismos", añadió la doctora Oreja-Guevara.
 
CAUSA MÁS IMPORTANTE DE INVALIDEZ
 
La esclerosis múltiple es la enfermedad neurológica crónica más frecuente que afecta a la mielina del sistema nervioso central y es la causa más importante de invalidez no traumática en el adulto joven, que suele manifestarse entre los 20 y los 40 años. En la actualidad, afecta aproximadamente a 60 personas por cada 100.000 habitantes y, cada año, se sitúa la incidencia en cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes.
Esta experta señaló que a los síntomas motores se unen también síntomas cognitivos que es necesario identificar y tratar adecuadamente. "Es importante detectar las alteraciones cognitivas --aquellas que afectan a la memoria, la atención o la concentración--, ya que éstas influyen en el ámbito del trabajo y en el ámbito familiar", afirmó.
Respecto a las causas, la doctora Oreja-Guevara hizo referencia a la teoría genética --basada en la mayor incidencia de la enfermedad en determinados grupos étnicos y entre los familiares de los afectos-- y señaló que la enfermedad es mucho más frecuente entre la raza caucásica que entre la raza negra o la asiática, y es desconocida entre esquimales, indios americanos o aborígenes australianos.
Asimismo, el riesgo de padecerla en un familiar de primer grado de un afecto es algo mayor al de la población general. "Estas observaciones sugieren la presencia de un factor genético en la aparición de esta patología que, por otra parte, no sería único, ya que la mayoría de los estudios en gemelos homocigotos muestran una concordancia de un 26 por ciento y si así fuese esta concordancia sería del cien por cien", explicó.
La última terapia

Especialistas del Hospital Virgen Macarena buscan un nuevo tratamiento contra la esclerosis múltiple

Noelia Márquez - diariodesevilla.es

Un grupo de 30 pacientes del Hospital Virgen Macarena de Sevilla y del Carlos Haya de Málaga participarán en el ensayo de una nueva terapia basada en células madre que permitirá abrir nuevos caminos en la lucha contra graves enfermedades neurodegenerativas como es la esclerosis múltiple. Se trata de una nueva opción para los enfermos en fases avanzadas de la enfermedad que ya han probado, sin éxito, los tratamientos convencionales existentes. Para ellos, un equipo andaluz de especialistas en Neurología ha diseñado una nueva oportunidad de combatir la enfermedad. La nueva terapia, que se encuentra en fase de investigación, se centra en "inyectar células madre vía intravenosa con el fin último de detectar nuevos mecanismos que, a la larga, permitirán curar la esclerosis múltiple", explica Guillermo Izquierdo, jefe de sección de Neurología en el Hospital Virgen Macarena, que trabaja en este nuevo tratamiento junto con Óscar Fernández, jefe del servicio en el Carlos Haya.Las células madre son inteligentes y cuando entran en el organismo buscan los tejidos dañados por la enfermedad. Una vez en la lesión, estas células son capaces de reparar los daños y reactivar a las células que están enfermas. Los científicos aún desconocen por qué se produce este fenómeno que ya se ha observado en animales de laboratorio y en seres humanos. El doctor Izquierdo recuerda los resultados que el investigador Dimitrios Karussis expuso en un reciente encuentro internacional en Moscú: "Karussis comprobó que las células madre se colocan en la zona dañada por la enfermedad en el cerebro. Karussis inyectó células madre con un marcador de osmio (un metal) y al realizar una resonancia magnética localizó a las células justo en la lesión. Esta investigación demuestra la atracción de las células madre hacia los tejidos afectados".Mientras se despejan las incógnitas sobre qué provoca este fenómeno celular, los científicos apuntan a las enormes posibilidades que abren las células madre en la lucha contra graves enfermedades. Son nuevas esperanzas que se traducen en estudios clínicos, pero "hay que tener cautela para no levantar falsas expectativas a los enfermos ya que son líneas de investigación que pueden concluir en nuevos tratamientos o no", asevera el especialista. El trasplante de células madre "ya se ha ensayado en múltiples experimentos con animales en distintos centros de investigación con resultados muy positivos", explica Izquierdo. "También se ha ensayado la utilización de células madre como medicamentos en seres humanos en, al menos, 100 casos en el mundo", añade el especialista, para tratar graves patologías. El estudio clínico que emprenderá el Virgen Macarena, junto al Carlos Haya, y con la colaboración del Cabimer (Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa) permitirá comprobar, en primer lugar, la tolerancia de las células madre en los pacientes y su eficacia para frenar la neurodegeneración.La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central que ataca al cerebro y a la médula espinal. Aún se desconoce el origen de esta grave patología. Los especialistas apuntan a varios factores genéticos y a infecciones provocadas por radicales libres (virus o bacterias) como posibles causas de esta enfermedad caprichosa, que suele manifestarse con brotes esporádicos (mareos, pérdida de visión o de fuerza y otros problemas) entre los 30 y los 40 años de edad. El problema comienza con una inflamación que lesiona la vaina de la mielina, el material que rodea y protege a las neuronas. La enfermedad termina afectando a los nervios de estas células. Los fármacos existentes tratan los síntomas pero no curan. La esclerosis múltiple afecta a cinco personas de cada 100.000 personas. Es un problema de salud de primer orden y supone el segundo motivo del coste social y sanitario por la discapacidad que provoca, después de los accidentes de tráfico. El deterioro que provoca es progresivo, a largo de los años, hasta que los enfermos quedan postrados en sillas de ruedas. Con el nuevo ensayo que se iniciará de manera inmediata en Andalucía "se darán nuevos pasos para tratar de lograr nuevos tratamientos", incide el experto, cuyos primeros resultados se obtendrán el próximo año. Durante el estudio, los especialistas realizarán múltiples pruebas a los pacientes (resonancias, neurológicas, estudios del líquido cefalorraquídeo, marcadores de la inmunidad, pruebas metabólicas, etcétera) que permitirán reconocer las alteraciones que provocan las células madre. Se trata de un estudio a doble ciego, de manera que un grupo de pacientes recibirá el tratamiento y a otro tan sólo se le administrará un placebo, lo que permitirá conclusiones certeras.
La ELA existe

La Plataforma de Afectados de ELA está llevando a cabo una campaña de VISIBILIDAD de esta enfermedad: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)El porqué de esta campaña: "Lo que no se ve, no existe". La ELA, fuera de los círculos de la medicina, es una enfermedad desconocida para la sociedad. No es el caso de la Esclerosis Múltiple, que gracias al buen hacer de las Asociaciones de Enfermos, quién más o quién menos alguna vez ha oído hablar de ella. Pues bien, la ELA es casi tan frecuente como dicha enfermedad, pero permanece "oculta" como una de esas "enfermedades raras". ¿Cuál es la diferencia? Que los pacientes de esclerosis múltiple (EM) pueden vivir muchos años y nosotros nos morimos pronto.

USTED PUEDE ENCONTRAR ESTA INFORMACION PUBLICADA EN MI BLOG
"Héctor Manuel García Caballero, veterinario" el 11/25/2009 10:51:00 PM

MVZ Héctor M. García Caballerohttp://drhectorgc.blogspot.com

Miembro del Comité Ejecutivo y
Representante de México en el Comité Internacional
de Personas con Esclerosis Múltiple (PwMSIC / MSIF) Multiple Sclerosis International Federation@: drhectorgc@gmail.com

EL FÁRMACO DE SEGUNDA LÍNEA DUPLICA LA EFICACIA

DE LOS OTROS


La terapia con natalizumab evita hasta el 70% de los brotes de esclerosis múltiple.El tratamiento con natalizumab reduce en un 70 por ciento la incidencia de brotes en los pacientes con esclerosis múltiple, además de que estimula la estabilización y regeneración de los daños de la vaina de mielina, según ha quedado de manifiesto durante un simposio satélite denominado Afrontando los retos de la EM, patrocinado por Biogen Idec y desarrollado durante la LXI Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN).Karla Islas Pieck. Barcelona - Lunes, 23 de Noviembre de 2009Mar Tintoré, responsable asistencial del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña en el Hospital Valle de Hebrón, de Barcelona, ha detallado que según los resultados del estudio Affirm, en el que se compara natalizumab frente a placebo en más de 900 pacientes, se ha podido constatar una mejoría que duplica la eficacia de los fármacos de primera línea, que son capaces de evitar entre un 35 y un 40 por ciento de los episodios de la enfermedad.Esta nueva alternativa terapéutica ha conseguido que el 37 por ciento de los pacientes permanezcan libres de enfermedad a los dos años, lo que no se había demostrado previamente.Txomin Arbizu, de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital de Bellvitge, ha detallado que, además de reducir la incidencia de brotes, este nuevo fármaco consigue disminuir la discapacidad acumulada en los enfermos, lo que incide de manera muy importante en su calidad de vida.LimitacionesEl mecanismo de acción de este medicamento, que impide el paso de las moléculas del sistema inmunitario a través de la barrera hematoencefálica, implica que el cerebro quede vulnerable ante el ataque de algunos microorganismos. Hasta el momento esta terapia se ha asociado al desarrollo de leucoencefalopatía multifocal progresiva, un trastorno grave que puede incluso desencadenar la muerte en uno de cada mil pacientes.Por el momento, a pesar de su eficacia, este medicamento está considerado de segunda línea por los riesgos que implica y se indica principalmente en pacientes que no responden a los tratamientos de primera línea.

DE MI AMIGO CARLES