NO QUIERO VIVIR INMOVIL Y MATAR A QUIEN ME CUIDA

Eutanasia enfermos y familiares defienden una muerte digna."

No quiero vivir inmóvil y matar al que me cuida" Ganó una batalla al cáncer, pero la esclerosis múltiple lleva treinta años mordisqueándole la vida. Si algún día quedara "como un trapo viejo en la cama, con todo aparatos y leches", Karmele Ortuzar pediría desde Gernika poner fin a sus días. Arantza Rodríguez FUE dantzari, pero ahora sólo le bailan los dedos cuando teje lana. "Eso ha sido lo más duro. Eso y no poder leer, porque con la lupa me canso horrible", confiesa Karmele Ortuzar, una mujer de Gernika a la que la esclerosis múltiple le ha ido mordisqueando, desde hace más de treinta años, pedacitos de su vida. "Sólo veo por un ojo y no muevo las piernas, pero los brazos y la lengua tengo bien todavía", afirma. Los brazos, la lengua... y la cabeza. "Yo sé el trabajo que doy ahora, con que figúrate si estuviera inmóvil en la cama. No, no quiero vivir así y matar al que me cuida". enferma de esclerosis, sufrió un cáncer "Mi suegra me decía que cómo salía sin pelo. ¿Y cómo voy a salir, sin cabeza?" Dice Karmele que en la cabeza debe de tener serrín. Sólo así se explica por qué nunca se deprime, pese a los mazazos que le da la vida. El primero lo recibió a los veintipocos años. Le diagnosticaron esclerosis múltiple y corrió a leerse el futuro en el diccionario. "Ponía muy negro, pero yo fui viendo que iba lentamente y bueno...", se resigna. Dos décadas después, cuando a su familia apenas le había dado tiempo a digerir el "disgusto bárbaro" de verla en silla de ruedas, le detectaron un cáncer linfático. "Me hicieron el trasplante de médula y aquí sigo", cuenta sin ánimo de dar lástima, como quien recita el currículum. Llegados a este punto, que casi le hayan tenido que amputar dos dedos de los pies se antoja, con perdón, un mal menor. Visto el historial de Karmele, y descartada la hipótesis de la sesera de serrín, uno deduce que si la casa nunca se le ha caído encima es porque ella estaba fuera, paseando con su marido, yendo a rehabilitación o tomando un café con las amigas. "Todas me dicen: Claro, tú con la fuerza de voluntad que tienes... Pero ¿qué voy a hacer? ¿Guardar la cabeza debajo de la almohada? Pues no", responde rotunda, dispuesta a desvelar las claves de su filosofía. "Siempre que estoy mala, digo: Tengo que seguir adelante, salir a la calle y olvidar". Y si no da resultado, recurre al plan b. "Me digo: Voy a dormir y mañana veo de otro color. No voy a darle más vueltas". Tan bien ha llevado su enfermedad que al principio ni la creían. "¡Vaya cuento tienes!, me decían. Y cuando me empezaron a dar que si la invalidez, que si el tren, todas: ¡Jolín! Y yo les decía: Mira, os doy todo, pero con la enfermedad también, ¿eh? Y ya voy yo a trabajar", relata. Aunque ni siquiera el cáncer logró minarle la moral, quien sí padeció, y mucho, fue su familia. "Lo pasaron bastante mal. Cuando se me fue el pelo, el neurólogo me dijo: Torres más grandes se han caído y me puse un gorrito. Le hizo más sensación a mi suegra que a mí", afirma. De hecho, "casi le da algo" cuando la vio abrir la puerta, a cabeza descubierta, para recoger un ramo de flores. "¿Cómo te atreves a salir así?, me dijo. ¿Y cómo voy a salir, ama, sin cabeza o qué?", rememora, convencida de que "sufre mucho más la familia". partidaria de la eutanasia en ciertos casos "Al marido le he dicho: Si estoy inmóvil, me lo das a la mano y ya tragaré yo" Si no fuera por la "envidia" que le da ver a otros bailar -tuvo a 59 niñas a su cargo en el Elai Alai de Gernika- se diría que Karmele no ha podido aceptar su enfermedad mejor. "Hago sentada la plancha, hago punto... Sólo tengo un ojo, pero me defiendo bonitamente", asegura. Por eso no se plantea, de momento, poner fin a sus días. "Doy mucho trabajo, pero tal y como estoy ahora, no pienso en la eutanasia. Ahora, si me quedara como un trapo viejo en la cama, inmóvil las veinticuatro horas del día, con todo aparatos y leches, la pediría. No quiero vivir así. Sería matar a los que tengo alrededor", opina. Consciente del "sufrimiento" que supondría para sus familiares verla postrada en una cama de por vida, Karmele no duda en recordarles su voluntad cada vez que saltan a la palestra casos como el de Eluana Englaro, la mujer italiana en estado de coma que falleció la semana pasada al retirarle la alimentación. "A mi marido siempre le he dicho: Si estoy así, me lo das a la mano y ya tragaré yo. Con lo del gallego también le dije", comenta en alusión a Ramón Sampedro, el tetrapléjico que se quitó la vida con la ayuda de una amiga. Habituado a su dolorosa súplica, el marido de Karmele no intenta quitarle la idea de la cabeza. "No me dice nada, se ríe, que sí, que el tampoco quisiera estar así". Ella se defiende, adelantándose a las críticas. "¡Y que me digan que no creo en Dios! Sí creo, pero si ya has hecho todo en la vida... Yo no le tengo miedo a la muerte. Lo que no quiero es mermar a los que tengo al lado, que encima de que te cuidan con todo el amor del mundo... Mientras hay algo que hacer, se hace, pero si ya no hay nada que hacer...", suspira. su tía estuvo encamada 14 años "Yo estaba deseando que se muriera para no sufrir más, fue horrible" Quizá porque ella también se ha angustiado a pie de cama, a la vera de un familiar, tiene las ideas tan claras. "A mi tía le dio un ictus cerebral y se quedó postrada, sin andar, sin hablar y con la mirada fija en la pared. Estuvo así catorce años. Su hija me decía: No se entera. Pero a mí me agarraba fuerte la mano y le salía una lágrima. Yo solía salir de aquella casa mala", recuerda apenada. "Si se nos hubiera muerto el día que le dio, la habríamos llorado y la habríamos recordado como era, no como luego se quedó", reflexiona en voz alta. "Yo estaba deseando que se muriera para no sufrir más. Fueron cinco mil y pico días, fue horrible, horrible", confiesa. Con la huella indeleble en la memoria de haber visto en una situación tan dolorosa a un familiar, a Karmele no le cuesta ningún esfuerzo ponerse en "el pellejo" de Giuseppe Englaro, el padre de la joven que murió tras pasar diecisiete años en estado vegetativo. "Cuando el hombre pedía y le decían que no, digo: Pero bueno, si más dolor que ese padre no ha tenido nadie en quitarle de comer. Cuánto sufrimiento habrá tenido pensando que se le iba a ir. Tiene que ser insoportable", se hace cargo. Por si fuera poco, dice, hay quien le acusa. "No quisiera estar en su pellejo. Diecisiete años, veinticuatro horas al día y ahora tendrá un vacío horrible. Igual se pone hasta enfermo y le están poniendo de asesino", denuncia. Tampoco, añade, la voluntad de Eluana se ha respetado. "No se ha muerto dignamente porque tendría unas llagas de no dar crédito y sería huesos sólo", aventura. Ante la maraña de dedos acusadores, que se opusieron a que Eluana descansara en paz, Karmele alza la voz. "Esa gente que hay en el Congreso en Italia, los que se han enfadado, si lo tuvieran en casa, hablarían de otra manera. Hay mucha fuerza ahí en la extrema derecha y la Iglesia. Mandan demasiado, no se tenían que meter", se lamenta. "Ellos que opinen lo que quieran, pero si alguien verdaderamente dice: Esto no puede seguir así, que no se opongan, que no es ni asesinato ni nada, es que ya dices: ¿Para qué, si no hay nada que te vuelva en sí? No hay nada". Quiere que las familias decidan "La eutanasia no se regula porque el poder de la Iglesia da miedo" Con más conocimiento de causa que la mayoría de los políticos, Karmele, que se considera "creyente pero no practicante", no tiene dudas de que la eutanasia se debería regular. A su juicio, contemplar en las leyes la posibilidad de morir dignamente no tiene por qué conllevar fallecimientos injustificados. "Nadie se quiere morir. Si tienes ochenta años, la de setenta te parece joven. ¿Qué familiar quiere que se le muera una persona? Bastante sufrimiento es", argumenta para evidenciar que nadie pedirá a la ligera poner fin a sus días o a los de sus seres queridos. Puestos a explicar por qué ningún gobierno se ha atrevido a abordar un tema tan polémico, esta mujer sin pelos en la lengua desvela su sospecha. "Para mí que da miedo la Iglesia, el poder que tiene, porque la Iglesia se mete en el tema del aborto o la eutanasia y parece que todo se va a dirigir a lo que ellos dicen. No puede ser, eso tiene que ser aparte de lo que opinen los altos cargos", protesta, partidaria como es de que sean las familias o los propios enfermos los que decidan si prolongar o no una vida cuando ya no hay esperanza. "Sólo en cada casa se sabe lo que falta la persona que fallece, porque mucho te acompaño en el sentimiento, pero eso es de puertas para afuera. Para dentro nadie sabe lo que pasa", constata. Sobre los temores de que alguien aprovechara la eutanasia para deshacerse de un familiar, también tiene respuesta. "Ya hay madres que tiran a los niños a los cubos de basura, pero ¿cuántas hay?". A la espera de que la eutanasia se regule y a falta de testamento vital, Karmele adoctrina a su familia para que cumplan su última voluntad. Por decirles, les tiene dicho hasta qué hacer con sus restos. "Que me quemen o me den a la ciencia, pero que no me hagan ninguna parafernalia", explica. "Y que no me tiren al agua -porque le tengo terror- ni a la basura, sino a un jardín o a un monte. Mi suegra decía que ella también quería que la quemaran y que luego la metieran en un nicho. Digo: No, ama, eso es gastar dos veces".
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